A jornada de pacientes com esclerose múltipla no Brasil é marcada por desafios significativos que começam muito antes do início do tratamento. Um estudo recente, realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revela que cerca de 25% dos pacientes levam mais de cinco anos para obter um diagnóstico definitivo. Essa demora compromete a eficácia das intervenções médicas e favorece a progressão da patologia.
Impactos da demora no diagnóstico clínico
O levantamento, conduzido com 368 pessoas durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade, aponta que 56,8% dos entrevistados receberam diagnósticos incorretos antes da confirmação da esclerose múltipla. A espera prolongada é um fator crítico, com 14,1% dos pacientes aguardando uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a identificação correta da condição.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, enfatiza que a agilidade é fundamental para preservar a reserva funcional do sistema nervoso. Segundo o especialista, o atraso permite que danos permanentes se acumulem, resultando em progressão de incapacidade que poderia ser mitigada com o início precoce de terapias adequadas.
Barreiras no acesso à investigação médica
A pesquisa identifica que 36% dos pacientes enfrentam dificuldades diretamente relacionadas aos profissionais de saúde, enquanto 23% apontam entraves no acesso a exames de imagem, como a ressonância magnética. O custo elevado de procedimentos diagnósticos e a interpretação equivocada de sintomas iniciais, frequentemente confundidos com quadros de ansiedade ou problemas ortopédicos, compõem o cenário de obstáculos enfrentados pelos pacientes.
A história da educadora física Lucimara de Lima Santana ilustra essa realidade. Por quatro anos, ela percorreu diferentes especialidades médicas, tratando sintomas isolados como fadiga intensa e dificuldades motoras, sem que a causa central fosse identificada. Somente após a solicitação de exames de imagem detalhados por um ortopedista, seguidos por avaliação neurológica e análise do líquor, a condição foi confirmada.
Evolução terapêutica e desafios na rotina
Apesar da ausência de cura, o cenário de tratamento evoluiu consideravelmente na última década. Rodrigo Kleinpaul destaca que, atualmente, é possível evitar que pacientes jovens alcancem quadros de dependência severa, como o uso de cadeiras de rodas, algo que era comum há dez anos. Dados indicam que 48% dos pacientes ouvidos mantêm a doença estável ou em remissão, permitindo que 39% permaneçam economicamente ativos.
Contudo, a manutenção da qualidade de vida enfrenta barreiras burocráticas e sociais. Aproximadamente 41,2% dos pacientes relatam interrupções no tratamento devido a dificuldades com planos de saúde ou falta de medicamentos. Além disso, o estigma e o medo de demissão levam 32,6% dos diagnosticados a esconderem a condição no ambiente de trabalho, enquanto a maioria lida com gastos extras e impactos emocionais, como ansiedade e depressão, conforme detalhado em relatório da Agência Brasil.
Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br
